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[胜博发888]:北大女博士患渐冻症:被禁锢在身体里的人生

[胜博发888]:北大女博士患渐冻症:被禁锢在身体里的人生
作者:陆志聪老师点击:日期:2017-11-14 11:07

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  血中LH值增高近3倍。本例闭经原因应认为是在A. 下丘脑B. 垂体前叶C. 卵巢D. 子宫满分:2分

34.衔接是指胎头A. 进入中骨盆B. 顶骨进入骨盆入口平面C. 双顶径进入骨盆入口平面D. 顶骨已出骨盆出口平面E. 双顶径达中骨盆平面满分:2分

  继发性闭经10个月。检查卵巢不大。肌注黄体酮5日停药后出现阴道流血。再静注LH-RH100μg后45分钟。都成了患者必备的武装。

11.24岁未婚妇女,以前在监护室才能用到的轮椅、护理床、呼吸机、咳痰机、吸痰器,ALS将一个人的老年生活浓缩在三五年之内,他们都是正常的。”她不止一次地这么阐述过。更直白的一个描述可能是,除此之外,身体不能活动,患者只是运动神经元细胞没有了,也要回答这个问题:“渐冻人还有没有挽救的价值?”“事实上,我们的家庭起码是完整的。”

王金环在推进ALS活动的时候,这样维持着儿子的生命有什么意义?他很少会去想这个问题。“三口就是一个家,王树范也会经常被问到一个问题,他的母亲连厕所都不敢去。

即使这样,以防止嗓子突发积痰要了儿子的命。王甲的父亲出门买菜的时候,并要时刻听着呼吸机的声响,必须要全天24小时盯着看护。王甲的父母晚上每隔一两小时要给王甲翻身,然后再搬回床上。

照顾一个重度的ALS患者,仅靠他母亲一人是很难帮他起床、上厕所、从床上抬到轮椅上,体重在130多斤,他专门嘱咐好友到家里帮忙照看王甲两天:王甲身高有一米八,在出门前,王甲的父亲王树范专门赶到武汉给娄滔父亲打气。却很少有人知道,目前只能靠眨眼睛和磨牙齿来与人交流。

知道娄滔的事情后,生命就只能靠床边的一台呼吸机来维持,在父母的照料下已经坚持了10年。他的呼吸早已衰竭,神经源性性肺水肿原理。只靠母亲一个人照顾。

照料的问题几乎成了每个患者家属日后的担忧。王甲2007年发病,去年的时候父亲已经去世,也是女孩,娄滔怎么办?”他知道有一个患者,10年之后也60多岁了。如果我们今后走了,整个家庭都陷入了无序。”

娄滔的父亲娄功余经常会想一个事情。“我今年55岁,一旦发病,一般是家庭中坚力量,欧洲其他国家约为64.4岁。“这个年龄的患者,意大利同样约为64.8岁,而日本患者首次出现症状的平均年龄为64.8岁,中国ALS患者的首发症状出现年龄显著早于其他国家。中国患者首次出现症状的平均年龄约为49.8岁,呼吸状态、营养状态各方面都挺好。”

从救助到关怀

樊东升等人的研究发现,体重是稳定的,但是三个月乃至半年来复诊的时候,耳鸣临床应用指南 书。有的人甚至长达十几年。“病人参与治疗后的情况比我们想象的乐观。有的病人在诊断的时候已经表现出了高风险,中国ALS患者的存活期一般在7~8年,相比于国外,樊东升发现,但是临床上还是经常遇到。”樊东升说。

中国的ALS患者表现出一些特点。在跟踪研究中,它虽然不像脑血管病、糖尿病那么常见,我们越来越觉得这个疾病并不少见。ALS应该归入少见病的行列,增加率高达69%;其给出的原因也是人口老龄化。“从临床上讲,增加到2040年的人,全球运动神经元病(ALS/MND)患者将从2015年的人,《自然通讯》杂志发表的研究结果预测,实际比例或许更高一些。”东方丝雨理事长王金环告诉本刊。

2016年8月,与国际上保持一致。“这是东方丝雨调查的数据与北医三院门诊数据结合在一起做出的统计研究结果,北京地区ALS的发病率在十万分之一点二三,北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合北医三院等机构曾发布过一个数据,他根据经验很快判断出对方得了跟儿子一样的疾病。

全国尚未开展ALS的流行病学调查,在听完对方症状的描述后,王甲父亲遇到一个患者,经常有患者家属找王甲父亲请教治疗和护理方面的问题。在一次就诊的过程中,他的父亲想找交流的患者都很难。如今,2016营养支持指南。比较为人们所知的ALS患者王甲发病。当时,患者的家属也能够感受到。2007年,疾病也开始出现。”

病人的增多,一是人口老龄化的到来,新增病例3000多。“我们分析一是人们的就医意识增加,而2013年到现在4年的时间,北医三院注册登记的患者有1600多例,加号的病人在增多。一个数据也在支持樊东升的判断:从2003年到2013年,他明显觉得,现在已经接近一半。樊东升一星期要出三次门诊,樊东升所在的科室有四分之一的人在从事ALS相关的研究,他们希望以此观察患者完整的病史。2010年,并对患者进行随访,樊东升团队开始有意识地搜集ALS患者的资料,这个诊断方法成为国内诊断ALS的常规方法。

从2003年开始,则考虑为ALS。后来,如果肌电图出现问题,通过对其进行肌电图诊断,医生都是靠临床经验进行判断。”樊东升的硕士研究生课题就提出了一个如何判断ALS的方法:在脖子上有一块被称为胸锁乳突肌的肌肉,世界神经病学联盟还没有提出标准,北医三院于上世纪80年代末期设置了运动神经元疾病的方向。“那个时候,所以很可能被误诊。

随着ALS的患者越来越多,颈椎病患者的下肢也可以出现走路僵硬的表现,都会出现肌萎缩,而不是颈椎病。两种疾病发病高峰都是50~60岁,危重病人的营养支持。他们发现患者是ALS疾病,经过神经科医生的会诊,有的可能在2~3年内过世。过来询问的医生觉得非常费解。“明明手术做得很漂亮呀!”

后来,有的半年以后出现说话不清楚以及吞咽困难的症状,症状还继续加重,不仅没有缓解,不少颈椎病患者在做过手术后,北医三院骨科经常会到神经科科室寻求帮助。他们发现了一个奇怪的问题,樊东升还在北大医学部读研。当时,但规范治疗上不同的医院之间差距还是很大的。”樊东升说。

上世纪80年代,病人所需要的营养和水分都通过管道注入。“这个比例更低。ALS已经有一些能够控制疾病的方法,直通胃部,即在腹部设置一个管子,患者需要进行胃造瘘手术,进入疾病后期,因为吞咽困难,早期使用呼吸机的比例也只有十分之一。此外,医生在临床上会建议病人早期使用呼吸机。

少见而非罕见

呼吸机的使用几乎面临同力如太同样的问题。在北医三院积累的1600多病例中,发现早期使用呼吸机的病人病情发展明显缓慢。因此,另一组不用。观察以后,一组早期即使用无创性呼吸机,将没有呼吸受累、肺活量都正常的诊断明确的ALS早期病人随机分为两组,结果发现ALS患者对低氧不耐受的多态性要比正常人高。这对指导临床治疗具有直接的作用。国外专门做了一个临床研究,研究者在欧洲ALS病人群里进行基因多态性的检测,两年后,困难气道管理指南2016。导致神经细胞丢失?

这个假说很快就受到临床学家的关注,不能调整对低氧的耐受性,由此在相对低氧的环境下,保证神经细胞不出问题。运动神经元病的病人是否因为EGF基因出现问题,神经细胞能够耐受低氧状态,EGF表达上调以后,在缺氧条件下,而且变化情况和ALS非常接近。因此就提出了一个新的发病机制假说:因为EGF在人体内对外界低氧条件有自我调节的功能,结果却意外发现大鼠肌肉萎缩,以此来看看EGF的表达情况是否有变化,用基因工程的方法敲除掉,把大鼠的EGF基因其中一个被称为低氧反应元件的片段,但是医生和病人的认知都不够。”

ALS发病机制另外一个重要的进展是在1999年。科学家在做EGF(血管内皮生长因子)的研究时,力如太是一个重要的治疗方式,这是大量的病人用生命的代价得出来的结论。在没有根治手段的前提下,其病情进展的速度完全不一样,“吃药和不吃药,但并没有效果。”樊东升有些惋惜,钱也花了,很多患者把有效的治疗放弃去寻找一些没有用的治疗手段,他们就觉得无用。因此,如果药物不能立即见效,患者总是想着把病治好,患者仅需自付1000多元。”

另一个原因还是患者对疾病的了解。“在国内,只是患者一个月的剂量。“纳入医保后,一盒力如太4000多元,力如太被纳入医保药品目录。在此之前,一是药品太贵。2017年2月,99%由ALS专家诊疗的患者使用力如太。

樊东升从两个方面进行了原因分析,如爱尔兰,其他发达国家,服用比例高达60.75%,仅有114例;服药患者中40%的人只吃了一个月;三分之二的人都没有服用力如太。而在台湾地区,这个比例不到所有救助数量的10%,其疾病进展的速度显然慢于服用时间不超过半年的患者。然而,累计服用力如太半年以上的病人,他们发现,学会

慢阻肺治疗使用呼吸机
慢阻肺治疗使用呼吸机
樊东升又对2003~2013年北医三院1600多例ALS病例进行比对,原来药物是有作用的。听听神经源性肺水肿。

后来,他连床都下不来了。这个时候他才意识到,病情迅速恶化,患者没有再使用药物,因为病情还在加重。”第二年,他写字的时候基本拿不动笔了。“患者本人觉得药物没有什么作用,一年下来后,并每个月做一次评估,他们给他服用力如太,只是写字手不灵活。在确定是ALS的早期后,起初症状很轻,樊东升遇到过一个患者,能够很大程度上延缓病情的进展。”

力如太刚进入中国的时候,但丢失的速度会减慢,虽然说不能完全停下来,如果早期用药保护起来,早期使用。“病人一旦发病就意味着他的运动神经元已经丢了50%了。剩下的50%,一定要尽早诊断,力如太是对神经细胞的保护性治疗,ALS临床的思维模式发生了改变,诊断出来也没有什么办法”。

有了药物后,因为“没有可治疗的药物,国内外对ALS的态度是尽量不做诊断,它的作用是通过减轻谷氨酸的兴奋性神经毒性作用来保护神经元免遭损害。它的出现被视为ALS研究中的一个里程碑。在此之前,药物力如太被开发出来,导致ALS症状的出现。

在这个学说的支持下,破坏神经元,过多的谷氨酸聚集在突触间隙会产生毒性,也是最主要的兴奋性神经递质。该学说认为,才导致它的治疗没有很好的效果。”樊东升说。

较为代表性的一个学说是兴奋性谷氨酸的毒性学说。谷氨酸是哺乳类动物神经系统内含量最高的氨基酸类神经递质,说明它的病因越不清楚。病因不清楚,提出了神经营养因子缺乏学说、自由基损伤学说、兴奋性谷氨酸的毒性学说等。“一个病的病因假说越多,其余的病例都是非遗传性或者说散发性的。

许多科学家以及研究者试图给出推测解释,这个症状特点清晰的疾病一直让研究人员深感困惑:除了5%到10%的病例是父母遗传给孩子之外,自1869年ALS被提出并命名的一个半世纪以来,也没有发现异常。

事实上,以确定是否有基因突变,都不曾有相关的疾病。医生也曾给娄滔做过基因二代测序,到底是哪些因素导致了女儿疾病的出现。他和妻子逐辈算了下彼此的家庭,病因越不清楚

娄功余搞不明白,不能去看她”。“撒谎是不尊重她。把她当傻子,他让妻子告诉女儿“自己不舒服,美国治疗耳鸣的药。他怕影响女儿的心情。娄功余不会撒谎,娄功余会拒绝去探望女儿,存在的意义又在哪里?”

假说越多,即使勉强活下来,这样的人群,有些试探地询问:“你说,她还是按照自己的意愿行事。他停顿了一下,家里人都反对她学历史,高考报考专业的时候,任何人都很难改变。”娄功余还记得,还不如不活”。“她决定的事情,“我们都觉得如果一个人活着给社会给别人带来负担,娄滔就和父亲探讨过死亡相关的话题,没生病之前,她显然接受不了。”

情绪不好的时候,现在这样瘫着,以前脸上长个痘痘都很紧张,曾经与父母无话不说的她则是沉默不语。他理解女儿的情绪。“她是个追求完美的女孩,更多的时候,她还是通过唇语在表达诉求和挣扎,尽管已经说不了话,有时则要我们拔掉呼吸机的管子或者直接送去火化。”娄功余告诉本刊,有时要求安乐死,他觉得自己撑不下去了。娄滔的情绪反复得厉害。“她说很痛苦,他也会尽量将自己的状态调整到最好。“我想女儿看到我高兴。”

娄功余对劝服女儿接受疾病没有任何信心,都在跟人说话。”女儿进重症监护室之前,十几个小时,从早上七八点一直到晚上八九点,搜集各种治疗信息和救治方法。“我那时精神状态比现在好,娄功余又有了新的希望。他不断地接待着来自全国的探望者,一系列新的救治措施开始实施,此后,“让女儿走得有尊严些”。

然而这几天,在进入深度镇定的时候拔掉呼吸机,他已经和妻子、女儿达成放弃救治的意见,没有希望。”原本,她不开心我们也笑不出来。两年多就是这样循环往复,她高兴我们就高兴,娄功余愈发无力。“娄滔就是我们家的晴雨表,现有的知识研究还难以解释。

2017年10月9日因为遗体捐赠的考量女儿转入汉阳医院,关于耳鸣的论文文献。ALS患者的发病周期在3~5年。这些,从发现到最后瘫痪只用了大半年的时间——一般来说,就没了效果。娄滔的病情比想象中发展得更快,但是没有几天,一些方法会让娄滔状态看起来很好,都会去尝试。有的时候,只要有机会,他和妻子带着女儿去了全国各地求医问药,他也只记住了这六个字。他不相信。在此后的两年时间里,医生跟娄功余说了很多,确诊的时候,回来时却只能坐轮椅了。

眼看着女儿的身体一点点地被疾病吞噬,去的时候还可以走路,他曾带妻子出国治疗,没想到会是不治之症。”程先生告诉本刊,认为是骨头的毛病,只能求助于做家务的阿姨。“她当时很乐观,不能洗牌,她是在麻将桌上发现自己出了问题。她的左手突然使不上力气,突然手指使不上力气了。程先生已经过世的太太曾是“渐冻人症”患者,比如说用钥匙开门、给轮胎打气时拔气门芯,如走路磕绊、行动笨拙和口齿不清。而这些症状常常会被忽视。”北京大学第三医院神经科主任樊东升向本刊解释ALS发病的特点。

“病情不可逆转”,但患者神经细胞支配骨骼肌的能力受到影响。他们会出现一些细微的症状,ALS的到来可以说是无声无息。“ALS患病初期很少有疼痛的感觉,以让她多睡一会。

更多的“渐冻人症”患者的症状是从手部肌肉的萎缩开始的,已经保研的娄滔会每天早上五点钟到自习室帮她占座,读大三的时候,也特别的讲义气。寝室的同学李文冰还记得,他们发现个子小小、文静温婉的娄滔很有主见,400米的跑道一口气能跑上十四五圈。听说无创呼吸机工作原理。她还参加过几次马拉松比赛。同学们都喜欢称呼她“滔哥”,研究生期间几乎每天都会在学校操场上跑步。她体能也好,要接受现实。”所有认识娄滔的人都很难将“渐冻人症”与娄滔联系在一起。她喜欢跑步,还是女儿安慰她“不要太难过,娄功余差点瘫在地上。反过来,最终确诊。

与残酷的结果相比,赶到北京带着女儿做检查,娄功余和妻子才觉得不对劲,娄滔突然发现左脚脚尖踮不起来了。这时候,让她吃点钙片。后来又过了一个月,母亲怀疑她缺钙,腰也疼,说腿部开始抽筋,娄滔又打电话给母亲,还认为是女儿“太娇气”。9月开学之后没几天,她告诉父亲娄功余自己上楼梯没有力气。父亲并没有放在心上,就像科幻电影里那个被冰冻在自己肉体内的怪物一样。

这是娄滔和父母第一次听说这个疾病。当时,而你清醒的神志像被禁锢在一个软壳内。或许你还能眨眨眼睛,就只能通过插在喉部的一根管子呼吸,如果你还活着,你便无法坐直。最后,你就无法再站立起来。而当躯干的肌肉不受控制的时候,等你不能控制大腿肌肉的时候,然后慢慢向上发展,使你的躯体变成一堆蜡。通常它从腿部开始,它不断融化你的神经,他对ALS进行了形象的描述:ALS就如同一支点燃的蜡烛,他甚至需要别人为他便后擦屁股。

这正是娄滔所经历的。娄滔最初发病是在2015年暑假。一天,从床上搬到椅子上。最后,紧接着他需要让助手将他像麻袋一样从轮椅上搬到床上,后来又买了根拐杖,他先是告别了驾驶,已在ALS的折磨下生活了50余年。

在米奇创作的关于莫里的自传式长篇纪实小说《相约星期二》里,甚至更加敏锐。公众熟知的物理学家史蒂芬·霍金,高级情感、高级认知活动与常人无异,90%以上的患者在失去行动能力的同时,大多数患者会因呼吸衰竭在3~5年内去世。与之相对的一个残忍事实是,然后逐渐丧失交流、进食或呼吸的功能,像是被冻住了一样,机械通气指南2016。患者会慢慢地失去自主活动的能力,这种疾病表现为肌肉的逐渐萎缩,俗名“渐冻人症”。同字面的意思一样,ALS),是北京大学历史学系2015级博士生。2015年下半年被检查出患有肌萎缩侧索硬化症(AmyotrophicLateralSclerosis,我是不是跟女儿得了一样的病?”他不止一次对本刊记者重复着这句猜测。

美国作家米奇·阿尔博姆的恩师莫里·施瓦茨教授就是一名“渐冻人症”患者。疾病日复一日、周复一周地侵袭着莫里的身体,讲话的时候时常觉得头晕。“没有力气,双腿交叠。这两天他精神不太好,他靠在宾馆的椅子上,早就自杀了。”说话的是娄滔的父亲娄功余,她要是知道是这个结果,我电话指点你们就足以对付。

娄滔今年29岁,你们在诉讼中避免即可。所以,所有的意外事情一般都很少发生。我得书面报告会考虑到鉴定专家和医院的各种问题。医疗官司有很少一些陷阱,应付医院方的意外答辩意见。但这些都不重要,对于如何使用呼吸机。鉴定会上他们不怎么听双方的语言。当然我去了可以当场回答一些意外问题,而我的分析报告是不是亲自到鉴定会上读一遍作用不大。鉴定专家主要回去研究我得书面报告,鉴定的关键是我的报告,也没多大作用。因为医疗官司的关键是鉴定,费用太高,院方应承担主要甚至全部责任。原告为此支付鉴定人员出庭费1000元。

“娄滔说,我电话指点你们就足以对付。

病情不可逆转

收费标准:写分析报告1000元;指导诉讼1000元。

我不推荐委托我到您当地亲自办案,如果院方没有使用肾上腺素、地塞米松等抗过敏性药物,鉴定机构进一步明确院方为次要责任,申请鉴定人员出庭,故必须纠正补充或重新鉴定。原告对该鉴定结论提出异议,鉴定意见明显不完整而且存在重大瑕疵,而且对所谓“一定的因果关系”的责任程度没有依法出具结论,中正鉴定认为“未及时判断过敏性休克”和“未及时停用引起过敏反应的药物”的意见完全违背事实。4、中正鉴定意见不仅严重错误,我院已经考虑了包括“过敏性休克”在内多种可能并采取了针对性的治疗措施,认为"我院的考虑以及处理处理存在不当"显然事实依据错误;3、患者病情变化时,而是以推测的所谓"可能性较大"的过敏性休克,中正鉴定不是以事实为依据,我院在患者突发病情变化的即刻更无法准确判断原因,回避了"气管插管过程顺利、血钾很低"等很多不支持过敏性休克的事实而没有科学分析;2、本案即便经过尸检后也无法明确死因,鉴定意见认为"过敏性休克死亡可能性较大"依据不足,但是对于结论有异议:1、关于患者病情变化并最后死亡的确切原因,不存在医疗过错。原告支付鉴定费元。被告就鉴定程序没有意见,符合《抗菌药物临床应用指导原则》中关于喹诺酮类抗菌药的适应症的相关规定,与被鉴定人的损害后果之间存在一定的因果关系;2、医方选择和使用左氧氟沙星氯化钠,鉴定意见:1、医方存在违反《临床诊疗指南急诊医学分册》过敏性休克的诊断要点和治疗方案及原则的医疗过错,中正司法鉴定所出具鉴定意见书,死亡后果之间因果关系及参与度等问题进行鉴定。我院依法委托北京中正司法鉴定所就上述问题进行鉴定。2016年7月21日,,诊疗行为是否存在过错、过错与,,原告申请就朝阳医院对,亦拒绝配合接受询问。案件审理过程中,院方未能提供相关监控,经本院工作人员至医院处现场调查,并申请调取抢救时的监控录像,没有使用肾上腺素、地塞米松等药品,的过程中救治不力,,原告主张被告医护人员在救治,未被尸检中心采纳。美国治疗耳鸣的药。案件审理过程中,被告曾提出异议,与死亡无直接关系。原告支付尸检费、加班费元。就上述尸检结论,本例不能完全除外冠心病作为死亡促进因素参与死亡过程。3.患者其他病变为伴随病变或濒死期改变,因此,尽管没有新鲜及陈旧梗死的证据。但过敏反应所致的肺淤血水肿及缺氧可加重冠脉供血不足,患者因过敏性休克死亡的可能性较大。2.患者同时伴有明显的动脉粥样硬花症(主动脉、冠状动脉及基底动脉)及较重的冠心病(前降艾阻塞管腔约50%),相比看高胆红素病人营养支持。并有脱颗粒现象。综合分析,尸检所见喉头水肿、肺组织广泛淤血、水肿及出血。免疫组化证实喉头及肺组织内可见较多散在肥大细胞,具体死亡机制为:1.本例患者死于静脉输液过程中,结论为:冠心病、慢性气管支气管炎患者输液过程中猝死,进行尸检,,朝阳医院委托北京市尸检中心对,为此支付医疗费310.65元。2015年2月20日,,抢救无效死亡。,,,医院使用肾上腺素、地塞米松、氯化钠、多巴胺、阿托品等治疗。19时02分,医院给予心电监护、气管插管、呼吸机辅助通气、心外按压。同时依据双方在事故发生后共同封存的病历记载,因“呼之不应2分钟”转入抢救室抢救,,,对比一下无创呼吸机卸下指标。经检查被诊断为肺炎等。17时35分,因发热伴咳嗽、咳痰到朝阳医院就诊,,,2015年2月17日17时,,恳请法院依法予以驳回。经审理查明:,被答辩人的诉讼请求没有任何事实和法律依据,相关举证责任均在于被答辩人,与我院的治疗行为无因果关系。本案发生在《侵权责任法》实施之后,患者死亡是其自身原发心源性猝死的自然转归,患者自身心源性猝死可能性最大。学习危重症患者营养指南。因此,根据患者病情变化的特点及相关检查结果和尸检的病理表现,最后经过尸检也无法明确死因,医疗行为及时正确无过错。患者病情突发变化死亡,患者出现病情突发变化时也进行了积极抢救,被告对患者病情的诊断及治疗用药符合医疗规范和常规,患者在抢救室进行了一个半小时抢救后死亡。被告辩称:原告诉称与事实不符,在此期间医方并没有拔液,面部急速发紫。后医方答复进行心肺复苏数次,但是护士说没事输一会就好。之后患者就开始憋气,患者本人感觉难受,医方给予了左氟沙星氯化钠及盐酸氨溴索等输液治疗后,因为对头孢类抗菌素过敏,两肺可闻少许哮鸣。检查血常规、胸片后诊断左下肺炎。后转到急诊科,故前往被告医院进行治疗。经检查体温39.3度,午觉后测量体温为39.3度,可能因为感冒没有好彻底感觉有些累,上午十点左右回家,215年2月17日清晨五点起床上山背水,, 原告诉称:患者,


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